Des cliniques à la communauté : Une nouvelle approche de la prise en charge de la maladie de Parkinson rapproche le soutien du domicile

Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, gérer les symptômes au quotidien signifie souvent s’orienter dans un système de santé complexe, où de multiples spécialistes et professionnels s’occupent de différents aspects de la maladie. 

Une étude internationale, publiée dans Movement Disorders, présente un nouveau programme qui pourrait transformer la manière dont les soins sont offerts aux patients atteints de la maladie de Parkinson. Conçu en partie à L’Hôpital d’Ottawa et maintenant mis à l’essai dans six pays, le programme iCARE-PD propose une approche communautaire centrée sur le patient qui apporte un soutien coordonné et personnalisé plus près du domicile. 

Sous la direction d’infirmières spécialement formées à la prise en charge de la maladie de Parkinson, 202 patients à différents stades de la maladie ont suivi le programme de quatre mois axé sur des plans de soins personnalisés, une orientation simplifiée dans le système de santé et un soutien à l’autogestion, ce qui leur a permis d’accéder aux bons soins au moment et à l’endroit où ils en avaient besoin. 

À la fin de l’étude, 93 % des participants estimaient que leurs priorités en matière de soins étaient prises en compte et qu’il y avait une meilleure coordination entre les fournisseurs de soins. Même si la qualité de vie globale des patients n’a pas changé de manière significative au cours de l’étude, les participants atteints de la maladie à un stade plus avancé ont constaté une amélioration de l’équilibre et d’autres symptômes liés au mouvement, tels que la raideur. 

« Vivre avec la maladie de Parkinson peut être difficile et implique souvent la gestion de nombreux aspects des soins », explique l’auteur principal de l’étude, le Dr Tiago Mestre, neurologue et scientifique principal à L’Hôpital d’Ottawa et professeur agrégé à l’Université d’Ottawa. « Ce programme permet de réunir ces éléments en travaillant avec les ressources locales du patient, ce qui rapproche les soins coordonnés et de haute qualité et les rend plus faciles à gérer. »

Avant de participer au programme iCARE-PD, une participante d’Ottawa a confié que l’adaptation aux nouvelles réalités de la maladie de Parkinson s’accompagnait de nombreuses questions. « Pour moi, le plus grand défi était le sentiment de solitude face à la responsabilité de gérer cette maladie. Je ne savais pas toujours quelles questions poser », a-t-elle déclaré. Mais en discutant régulièrement avec son infirmière, cette patiente a eu l’impression que quelqu’un comprenait ce dont elle avait besoin et comment l’aider à y parvenir. « Cela a rendu les choses moins accablantes. »

L’équipe espère développer une boîte à outils qui facilitera une adoption à plus large échelle du programme iCARE-PD partout dans le monde. La phase suivante se concentrera sur le soutien des patients en phase avancée de la maladie de Parkinson, la mise en œuvre du programme dans d’autres systèmes de soins et l’exploration de la manière dont l’approche peut bénéficier aux personnes vivant avec d’autres troubles chroniques du mouvement. 

Chez cette patiente et d’autres à Ottawa qui ont participé à l’étude, l’idée que le programme puisse toucher d’autres personnes engendre un sentiment de soulagement : « Si ce type de soutien peut aider d’autres personnes comme il l’a fait pour moi, ce serait incroyable, a-t-elle dit. Le soutien offert n’a pas tout réglé, mais je me suis sentie moins seule. »